消除美化和排斥两种误解 让“星星的孩子”正常生活

• 2023-04-04 02:50:03 来源：北京青年报

4月2日是第十六个世界孤独症日，如何关爱孤独症儿童再次引发舆论关注。北京大学医学部幼儿园园长吕玲和北京大学第六医院主任医师贾美香等专业人士接受媒体采访，介绍了有关“星星的孩子”融入普通幼儿园教育的一些关键细节，令人深受启发。

孤独症又称自闭症，是一种神经发育障碍性疾病，通俗地讲就是大脑没发育好，是世界范围内的医学难题。2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，我国孤独症人士超过1000万，孤独症儿童数量超过200万。

【资料图】

“上帝为你关上一扇门的同时，也会为你打开一扇窗”。对于孤独症，不少人都存在一个“美丽的误解”——相信他们在某个领域天赋异禀，或者因为比普通孩子更专注于某一件事而成为“天才”。

其实，自闭症儿童的境遇，远没有星星般浪漫，极少数自闭症患者或许因为拥有“孤岛智慧”而演绎美好的故事，绝大多数患者只有可怕没有浪漫：在同龄人步入校园的年龄，他们还不会叫“爸爸”“妈妈”；家长花大量金钱和时间，孩子却只能获得一点点进步，哪怕认识苹果、香蕉、草莓等常见的东西，也要通过长期不懈的努力；他们中的很多人连基本的生存技能都不能习得，直到成年生活都不能自理，需要家长终生陪伴……

自闭症不宜美化，但更不应该排斥。

令人遗憾的是，在现实中，一些患有轻度自闭症的孩子，即使智力条件足以支持其进入正常学校求学，由于其特有的症状可能会扰乱正常秩序，也会面临同学家长的排挤和拒绝。北京大学医学部幼儿园的融合教育探索，无疑做出了良好的示范。

在融合教育模式之下，经医学诊断评估，符合入园接受融合教育条件的儿童可以入园就读，接受与普通孩子几乎无差别的教育。开展融合教育当然不是一件简单容易的事，既需要有相关的师资设备，还要有相应支持的系统；既要“一人一案”对特殊儿童提供帮助和进行行为干预，也要与普通儿童进行交流沟通，让孩子们学会正常看待某些小朋友的“特殊”表现……据悉，该园自2007年开始探索融合教育，共干预了845名孤独症儿童，并有80余名幼儿顺利进入普通小学上学。

一花独放不是春。一所学校的成功探索，固然令人眼前一亮，但要推广普及，却殊为不易。解决自闭症儿童“入学难”，依然面临严峻的现实——孤独症孩子很难享受到特殊教育，很多普通公立学校又未开展融合教育。不少孤独症儿童即便是经过特殊教育训练后，进入普通学校参与融合教育，仍会遭遇其他孩子与家长的排斥。

尤其到中小学阶段，由于应试倾向的客观存在，一些学校和老师认为，在“差生”身上花时间不值得，没有成就感。如果评价机制和育人理念不能彻底转变，要让自闭症儿童“同班就读”，其难度可想而知。

自孤独症进入国人视野，已然40余年，我国在康复、教育等领域也出台了系列相关政策，孤独症患者和家庭得到越来越多的关爱和支持。孤独症核心症状尚无药物可以治愈，但近年来越来越多研究发现，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。

消除美化和排斥两种误解，正视孤独症患者的生存困境和教育困境，让更多“星星的孩子”融入正常生活，还需要全社会共同努力。

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